Der diesjährige „Welttag des Hörens" am 3. März 2023 stand unter dem Motto „Hörvorsorge ab 50 - ICH geHÖRE daZU". Initiatoren waren die Weltgesundheitsorganisation (WHO) sowie der Bundesverband der Hörsysteme-Industrie (BVHI).

Dies nahmen wir die - CI-SHG Bergstraße und die CI-SHG Darmstadt - zum Anlass uns mit einem Infostand in der Bensheimer Innenstadt zu beteiligen. Es war uns ein Anliegen über die Bedeutung regelmäßiger Hörvorsorge und eine bedarfsgerechte Hörversorgung im persönlichen Gespräch zu informieren.

Als überzeugte CI-Träger:innen und Aktive im Cochlear Implant Verband waren wir auch Botschafter für die Bekanntheit des Cochlea Implantats, damit das CI einmal „so bekannt wird, wie der Herzschrittmacher". Wir informierten zudem über die wichtige Arbeit des CIV HRM e.V. und über die Angebote unserer Selbsthilfegruppen.

Im Verlauf von drei Stunden gab es einen regen Austausch und nette Gespräche mit den Besucher:innen unseres Standes. Sehr gefreut haben wir uns über den Besuch einiger Teilnehmer:innen unserer Selbsthilfegruppen. Wir wurden sogar mit Gebäck und Süßigkeiten versorgt. Danke dafür! Auch eine Mitarbeiterin der Ohrenklinik im HGH Bensheim stattete uns einen Besuch ab und übermittelte die Grüße des Teams.

Nachdem wir zunächst in der Sonne standen, wurde es zunehmend schattig und kalt.

Am Ende packten wir durchgefroren, aber sehr zufrieden, unsere Materialien zusammen. Es war eine tolle gemeinsame Aktion. Herzlichen Dank an Annette Rausch-Müller und Heinz Diefenbach!

Adriane Schmitt
Zwingenberg im März 2023 

Wanderer zwischen den Welten

Ich und mein Hörverlust – Sind wir ein starkes Team?

Ein Wochenende voller Emotionen und intensivem Vertrauen erlebten die 14 TeilnehmerInnen am Wochenende vom 17. – 19. März in der Abtei Marienstatt. Idyllische Klostermauern inmitten von Natur und abseits vom hektischen Alltag luden dazu ein, sich auf sich selbst zu besinnen, die Gedanken schweifen und die Seele baumeln zu lassen.

In dieser Atmosphäre ließen sich die TeilnehmerInnen darauf ein, ihre gesamte Hör- und Lebensgeschichte mitsamt ihren Höhen und Tiefen vor den anderen zu erzählen. Dazu wurde allen die benötigte Zeit eingeräumt und man hatte die Möglichkeit, sich zwei Wochen vorab im Rahmen einer „Hausaufgabe" darauf vorzubereiten. Es war unglaublich schön zu sehen, wie unterschiedlich sich die TeilnehmerInnen vorbereitet hatten: Es gab sowohl freie Reden als auch professionelle PowerPoint-Präsentationen. Beides auf eine ganz eigene Art und Weise extrem authentisch und packend, denn während jemand die eigene Geschichte erzählte, konnte man die volle Aufmerksamkeit und Empathie der zuhörenden TeilnehmerInnen genießen. Es war faszinierend zu sehen, wie mitfühlend alle zuhörten. Tränen, Umarmungen und anschließende Erleichterung waren somit an der Tagesordnung. Kein Wunder, die eigene Geschichte ganz ohne Fassaden so auszubreiten erfordert eine Menge Mut und Überwindung. Deshalb bin ich unglaublich stolz auf die TeilnehmerInnen, dass sie sich dieser Herausforderung gestellt haben. Eine Teilnehmerin formulierte sehr treffend, dass wir uns praktisch „vor den anderen komplett ausgezogen und nackt gemacht haben". Daraufhin meinte eine andere Teilnehmerin, dass sie schon bei vielen Treffen mit gleichgesinnten Hörgeschädigten gewesen sei, aber noch nie hätte sie die Menschen so intensiv kennengelernt wie hier in Marienstatt.

Auch wenn es total interessant und spannend ist, sich gegenseitig zu öffnen und zuzuhören, ist es gerade für uns Blechohren auch sehr anstrengend. Deshalb haben wir abends gesellig beieinander gesessen, gequatscht, gespielt oder auch einfach mal einen kleinen Spaziergang durch den Klostergarten sowie den angrenzenden Wald gemacht.

Dieses Wochenende war für mich eines der intensivsten Treffen, die ich bisher erlebt habe. Gerade heute – einige Wochen nach dem Workshop, nachdem man vieles nochmal hat Revue passieren lassen – inspiriert mich jede einzelne Geschichte und hilft mir im Alltag, Situationen noch besser zu meistern. Ich bedanke mich bei unserem Referenten Jochen und bei allen anderen von Herzen, sich so geöffnet zu haben und ich danke meinem Dream-Team – Olli und Isabell – für die Unterstützung mit Liebe, sowohl vor, während und nach dem Workshop!

Jan Röhrig

Deaf Ohr Alive Hessen Rhein-Main 

In einer sehr emotionalen Mitgliederversammlung gedachten wir am 29.04.2023 im CIC Friedberg unserer lieben - kürzlich verstorbenen - ehemaligen 2. Vorsitzenden Renate Hilkert, die wir posthum einstimmig zum Ehrenmitglied ernannten.

Ganz in Renates Sinne schauten wir aber auch nach vorne und konnten zwei Impulsvorträge verfolgen, einer zum Thema "Anatomie-basierte Anpassung des CI-Prozessors" und den anderen von Oliver Faulstich, der darüber sprach, dass für ihn "Die junge Selbsthilfe ein magischer Ort ist".

So konnten wir der Trauer ebenso Raum geben, wie wir mit neuer Energie ins neue Vereinsjahr starten konnten. Danke allen Engagierten im CIV HRM e.V. sowie allen, die diese Veranstaltung möglich gemacht haben.

Michael Schwaninger
Vorsitzender CIV HRM e.V. 

Hallo Ihr Lieben,

hiermit möchte ich euch herzlich zu einer Führung durch den botanischen Garten in Frankfurt, Siesmayerstraße 72, einladen!

Termin: Freitag, 26. Mai 2023

Uhrzeit: 16.00 Uhr, Haupteingang Botanischer Garten.

Die Führung übernimmt freundlicherweise die Schwiegertochter von unserem Mitglied Wolfgang Kaiser, die dort gelernt und bis zu ihrem Studium gearbeitet hat.

Im Anschluss werden wir noch Zeit zum persönlichen Austausch im Café Siesmayer, Siesmayerstraße 59, Frankfurt, haben, ein Café in der Wiener Kaffeehaustradition mit Terrasse und Blick auf den botanischen Garten.

Ich bitte um baldige Anmeldung, damit ich einen Tisch reservieren kann, unter:

kratz@civhrm.de

Liebe Grüße,
Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.  

Heute müssen wir Abschied nehmen von unserer lieben Freundin und ehemaligen zweiten Vorsitzenden im Cochlear Implant Verband – Hessen – Rhein-Main e.V..

Renate Hilkert

geboren am 6. Juli 1958,
gestorben am 4. April 2023 

Renate Hilkert verkörperte weit über ein Jahrzehnt gelebte Selbsthilfe von und für Menschen, die an einer Hörschädigung litten und denen mit einem Cochlea Implantat geholfen werden konnte. Renates Güte und Empathie hat unzähligen Menschen Mut und Linderung gegeben und Renate selbst lebte uns vor, was ein EHRENamt von Betroffenen für Betroffene ausmacht. Wir verneigen uns vor dem Lebenswerk dieser besonderen Frau.

In diesem Moment des Andenkens und Erinnerns sind wir aber auch bei Renates Familie, allen voran ihrem Ehemann Uwe, den Kindern und Enkelkindern sowie den Angehörigen.

Michael Schwaninger

Am Samstag, 18. März 2023 war der CI-Treff Hessische Bergstraße wieder unterwegs. Dies hieß einmal mehr miteinander wandern, die Bergsträßer Landschaft genießen, einander zuhören, sich austauschen und Stärkung finden.

Wir freuten uns, eine neue Teilnehmerin kennenzulernen. Sie befindet sich in der Orientierungsphase für ein CI und war besonders gespannt auf unseren Austausch.

Die Parkplatzsuche in Auerbach gestaltete sich an diesem frühlingshaften Nachmittag schwierig. So wanderten wir mit halbstündiger Verspätung endlich froh gestimmt los. Insgesamt gut 6 km verlief unsere Wanderung auf einer herrlichen Strecke durch Wald und Wiesen bis nach Hochstätten. Im Dorfcafé konnten wir zwei weitere CI-Freundinnen herzlich begrüßen. Hier saßen wir zu acht am Tisch in einem schönen Ambiente und verwöhnten uns mit hausgemachten leckeren Torten.

Die Geräuschkulisse und Akustik in der Gastronomie ist für Menschen mit Hörtechnik oft eine Herausforderung. Nach dem Beisammensein im Café freute sich mancher "Kopf" wieder auf die ruhige Umgebung und die Klänge in der Natur.

Über einen aussichtsreichen Höhenweg im Staatspark Fürstenlager gings zurück zum Parkplatz. Wir genossen den klaren Blick über die Rheinebene bis zu den grau schimmernden Ausläufern des Pfälzer Waldes. Nach vier Stunden des Beisammenseins verabschiedeten wir uns bereichert und mit etwas müden Ohren.

Nun freuen wir uns schon auf das sommerliche Wandertreffen im 17. Juni und auf alle, die diesmal nicht dabei sein konnten!

Adriane Schmitt
CI-Treff Hessische Bergstraße 

Worum es ging

Am Samstag, 11. März, trafen sich 11 CI-Träger:innen beim CI-Treff Hessische Bergstraße, um mehr über die neuesten Entwicklungen im Bereich der Cochleaimplantate und die Unterstützung der Nachsorge durch CI-Akustiker zu erfahren.

Das Treffen fand bei Kaffee und Kuchen in der Selbsthilfekontaktstelle des Kreises Bergstraße in Heppenheim statt. Als Referentinnen konnten wir Frau Swiston von Cochlear Deutschland und Frau van Koeverden von Hörgeräte Bonsel Groß-Gerau gewinnen. 

Vorstellung des neuen HdO-Prozessors

Frau Swiston stellte uns den neuen HdO-Prozessor Nucleus 8 vor, der nun leichter und enger am Ohr liegt. Neu ist, dass der Prozessor wassergeschützt und ohne weiteres Zubehör zum Schwimmen geeignet ist. Dies freute die Wasserratten und Outdoor-Sportler unter uns. Die Bluetooth-Technologie wurde weiterentwickelt, so dass man sich z. B. auch auf Bahnhöfen und Flughäfen direkt mit Durchsagen verbinden kann, wenn diese entsprechend ausgerüstet sind. Gerade auf Bahnhöfen sollte dies unbedingt zukünftig möglich sein, waren sich die Teilnehmenden einig. So mancher verpasste schon den Anschluss, wenn kurzfristig Veränderungen durchgesagt wurden, z. B. ein Gleiswechsel des Zuges. Die Möglichkeiten der automatischen Anpassung an die Umgebung - z. B. bei Störlärm in einer schwierigen Hörsituation - wurden ebenfalls verbessert.

Fragen und Antworten

Nach dem Vortrag gab es eine lebhafte Fragerunde, in der auch Fragen zur aktuellen Versorgung, zur situationsangepassten Einstellung des Prozessors in der Smartphone-App, zum Einsatz von Zusatzgeräten für den Fernseher u. a. sowie zur Zusammenarbeit von CI und Hörgerät bei bimodaler Versorgung. Auch Fragen zu MRT-Untersuchungen und zum Fliegen mit CI wurden diskutiert.

Wir erfuhren, dass die Radiologen ein MRT-Set mit Anleitung zur sicheren Durchführung und Einstellungen für den Scanner erhalten. Die „Richtlinien für MRT" können Interessierte auf der Cochlear-Homepage herunterladen. Bei Flügen kann das Informationsblatt des ADAC vorgezeigt werden, um nur mit Handdetektoren untersucht zu werden. In der Regel verursacht allerdings der Scanner kein unangenehmes Gefühl, wurde in der Runde mitgeteilt.

Des Weiteren wurde betont, dass die Suche nach der optimalen Einstellung der CI-Technik ein langer Prozess sein kann, der über die hilfreichen Rehamaßnahmen hinausgeht. An dieser Stelle wurde die enge Kooperation von CI-Herstellern, implantierenden Kliniken und CI-Akustikern hervorgehoben, um bei Problemen mit der Hörqualität die Einstellung des CIs zu optimieren. 

CI-Service durch die Hörakustik

Frau van Koeverden erläuterte den CI-Service durch die Hörakustik und die Zusammenarbeit mit CI-Herstellern und Kliniken. Sie bietet auf der Grundlage von Kooperationsverträgen diesen Service für CIs von Medel und Cochlear an. Weitere Akustiker bieten einen CI-Service für die CIs von Advanced Bionics an. (Eine Liste mit den CI-Akustikern der Bergsträßer Umgebung wird gerne von Adriane Schmitt weitergegeben.) 

Bedarf an Zusatzgeräten und Maßnahmen

Unter dem Aspekt der sozialen und gesellschaftlichen Teilhabe kam schließlich die Finanzierung von Zusatzgeräten durch die Kostenträger zur Sprache. Bei diesem Thema, wie auch bei der Beantragung von unterstützender Logopädie und weiterer Rehamaßnahmen, wurde auf die Hilfe der unabhängigen Beratungsstellen (UTHB) hingewiesen.

Selbsthilfe - ein wichtiger Faktor guter Hörversorgung

Aus dem Teilnehmerkreis gab es zu zahlreichen Themen und Fragen praktische Hinweise und hilfreiche Empfehlungen. Dieser Erfahrungsaustausch zeichnet Selbsthilfegruppen- Treffen aus und macht diese so wertvoll, befanden wir.

Abschließend wurde betont, dass die Selbsthilfe ein äußerst wichtiger Faktor ist, um von Höreinschränkung Betroffene zu unterstützen, ihre gute Hörversorgung zu finden und sich zudem gegenseitig im Umgang mit alltäglichen Herausforderungen zu stärken. Die Teilnehmenden waren begeistert und dankten den Referentinnen für ihre informativen und kompetenten Ausführungen. 

Adriane Schmitt
Zwingenberg, 15.03.2023
Kontakt: ci-treff.bergstrasse@t-online.de

Die Mitglieder der SHG Darmstadt trafen sich am 25.02.2023 in der Darmstädter Bonsel-Filiale zu einem Workshop. Thema war die Handhabung technischer Hilfsmittel. Bestens organisiert war das Treffen von den Mitarbeitern der Firma Bonsel: Frau Strock sowie Herrn Würker (Filiale Darmstadt) und Frau van Koeverden (Filiale Groß-Gerau). Mit dabei waren außerdem von der Firma MedEl: Herr Randi und Herr Treß.

Sie alle standen uns mit ihrem reichhaltigen Fachwissen für unsere Fragen zur Verfügung.

Insgesamt 17 interessierte Mitglieder nahmen am Workshop teil, um ihre Fähigkeiten im Umgang mit der vielfältigen Technik (u.a. Koppeln von technischem Zubehör - insbesondere bei der Konstellation CI + Hörgerät- und mehr) zu vertiefen.

Ganz praktisch konnten Probleme mit der Fernbedienung geklärt und Tipps zur Optimierung der Einstellungen gegeben werden. Festnetztelefonie mit Induktionstechnik war ebenfalls Thema.

Ein weiteres Gesprächsfeld war die Frage von Zuständigkeiten und Abgrenzung der Versorgung und Betreuung durch Kliniken und Akustiker.Dabei wurden auch Fragen zur Nachbetreuung und weitere Einzelheiten angesprochen.

Zusammenfassend sei den Teilnehmern für ihre vielen konstruktiven Fragen und ihr großes Interesse, den Fachkräften für ihre kompetente, gut verständliche Information und allen gemeinsam für eine gelungene Veranstaltung ganz herzlich gedankt. Ein Dankeschön auch an Heinz Diefenbach für die Organisation im Vorfeld.

Annette Rausch-Müller
25.02.2023 

ZRM-Workshop beim CI-Treff Hessische Bergstraße 

„ICH GÖNNE MIR LEICHTIGKEIT!" 🍂🍁🌻

Herrlich! Wer wünscht sich das nicht?! LEICHTIGKEIT - Aber wir sind doch hörbehindert! Wir haben es doch im Alltag schwer, sagst du. Ja! Und doch. Wie ich gestimmt bin, in welcher Haltung ich meine Herausforderungen angehe, ist zunächst unter meiner eigenen Kontrolle, sagt Dr. Maja Storch*, Professorin an der Universität Zürich. Und diese Haltung ist zentral für die Realisierung unserer Veränderungswünsche.

Diese Idee wollten wir nutzen.

Wir CI-Träger:innen möchten gerne im beruflichen oder privaten Umfeld besser hören und vor allen Dingen leichter verstehen. Es gibt schwierige Hörsituationen, die wir verbessern wollen, so dass sie deutlich weniger anstrengend sind und wir uns wohlfühlen. Welche positiven Haltungen können uns dabei helfen? Welche eigenen Ressourcen nutzen wir? Was und wer kann uns unterstützen? Wie bleiben wir am Ball?

In einem Einführungsworkshop zum Ressourcenorientierten Selbstmanagement (ZRM) gingen wir am Samstag, 12. November 2022, 14-17 Uhr im Alten Amtsgericht Zwingenberg diesen Fragen nach. In kleiner Gruppe kamen wir hilfreichen Haltungen auf die Spur, um wunschgemäß zu handeln, uns „leicht" und gut dabei zu fühlen. Denn für uns Hörbehinderte muss nicht alles schwer und ein „Kampf" sein. Mit motivierenden Bildern, einem positiven, zugkräftigen Motto in eigener Sache, einem unterstützenden Ressourcenpool und Umsetzungsplänen für konkrete Situationen, lassen sich Veränderungswünsche zuversichtlich verfolgen. Und gemeinsam geht's natürlich besser!

*Dr. Maja Storch entwickelte zusammen mit Dr. Frank Krause das Zürcher Ressourcenmodell. In ihrem Trainingskonzept zum Ressourcenorientierten Selbstmanagement werden u. a. mit Hilfe einer Bildkartei unbewusste Bedürfnisse und Motive einbezogen, um Veränderungswünsche besser zu klären und leichter umzusetzen als nur mit dem Verstand. Ziele werden so verfolgt, dass dies mit positiven (Körper)Gefühlen und Vorfreude einhergeht. ZRM beruht auf neueren neurowissenschaftlichen Erkenntnissen zum menschlichen Lernen und Handeln.

Adriane Schmitt
CI-Treff Hessische Bergstraße

Am heutigen historischen Tag haben die DCIG e.V. und der DSB e.V. in Frankfurt am Main gemeinsam mit insgesamt 12 Regionalverbänden und Landesverbänden die Gründung vollzogen! Dem neuen Verband wünschen wir bestes Gelingen.

Der CIV HRM e.V. hat in Person des ersten Vorsitzenden Michael Schwaninger an der Gründungsversammlung teilgenommen und die Satzung des Deutschen Hörverbandes unterschrieben, der nun in kürze im Vereinsregister in Berlin offiziell eingetragen werden wird.

Der neugewählte Vorstand des DHV setzt sich wie folgt zusammen: Vorsitz: Harald Seidler, weitere Mitglieder: Matthias Müller, Susanne Schmidt, Pascal Thomann und Roland Zeh.

Für den Vorstand des CIV HRM e.V.
Michael Schwaninger 

Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des CIV HRM e.V.,

ich habe Ihnen versprochen, mich zu melden, wenn es Neuigkeiten gibt bezüglich des Films „Du sollst hören". Sie erinnern sich sicher, dass wir ein Schreiben direkt an den Intendanten des ZDF, Norbert Himmler, und die Vorsitzende des Verwaltungsrats des ZDF (Malu Dreyer) gesendet hatten.

In der Zwischenzeit ging nicht nur der Film am 19.09.22 über den Bildschirm. Es gab auch eine begleitende "37 Grad"-Reportage mit gleichem Namen dazu und das ZDF hat auf all seinen Social-Media-Kanälen Werbung für den Spielfilm und die Reportage verbreitet.

Unsere kritische Haltung dazu hat sich nicht geändert, wenn auch das ZDF den einen oder anderen handwerklichen Fehler in der sogenannten Post-Production noch abgeändert hat. Das Gesamtwerk trägt weiterhin bei zur Verbreitung von Ängsten auf Seiten von Patient*innen und Eltern taub geborener Kinder. Fehlinformationen zum CI AKTIV aufzuklären, sehen wir als unsere Aufgabe an.

Zunächst veröffentlichen wir an dieser Stelle das Schreiben des ZDF-Intendanten im Sinne eines vollständig transparenten Prozesses.

Wohlwollend nehmen wir zur Kenntnis, dass uns Herr Himmler attestiert, dass wir uns als Selbsthilfeverband umfassend für die Information der Betroffenen einsetzen. Er schreibt, dass die hohe Aufmerksamkeit, die die fiktionalen Programmangebote des ZDFs erreichen, zur Unterstützung eines inhaltlichen Diskurses dienen sollen.

Das wäre aus unserer Sicht sehr wünschenswert, aber eben nicht mit dieser Vielzahl von falschen Fakten über das Cochlea Implantat. Insofern ist der Film das Eigentor des Monats.

Der Intendant begründet die falschen Fakten damit, dass sie von Figuren ausgesprochen werden, die eine bestimmte Perspektive einnehmen, z.B. die des Anwalts, der die Richterin unterwegs abfängt und sie fragt: „Wollen Sie diesem kleinen Mädchen wirklich die Schädeldecke auffräsen lassen?". Wenn Sie den Film mit Untertiteln gesehen haben, stand dort nachzulesen: „Wollen Sie diesem kleinen Mädchen wirklich die Schädeldecke aufreißen lassen?"

Wir vermuten stark, dass im ursprünglichen Drehbuch das Wort „aufreißen" stand, dass dann in „auffräsen" abgeändert wurde, man dann aber ungeschickterweise die Änderung in den Untertiteln vergessen hat. Erst nachträglich wurde nun in der Mediathek bei den Untertiteln auch „aufgefräst" statt „aufgerissen". Beides ist glatt falsch, denn die Medizin arbeitet in jeder Hinsicht minimalinvasiv und gerade bei kleinen Kindern wird ALLES unternommen, den Eingriff so schonend wie möglich durchzuführen.

Das Thema "MRT" hat das ZDF auf unsere Initiative hin noch einmal in den Blick genommen und vor der Ausstrahlung abgeändert.

Ein Disclaimer wurde zu Beginn und am Ende des Filmes eingesetzt, um den fiktionalen Charakter des Filmes zu betonen.

Wir danken an dieser Stelle Elke Schwaninger für ihre ehrenamtliche Arbeit an diesem Thema. Sie hat die zuständige ZDF-Redaktion mehrfach auf verschiedene Formen der Fehlinformation zum Cochlea Implantat hingewiesen und so immerhin teilweise Korrekturen erreicht.

Herr Himmler führte zudem aus, im Zuge der Ausstrahlung des Filmes „Du sollst hören", gäbe es in der Mediathek „eine Vielzahl anderer Beiträge, die sich journalistisch mit dem Cochlea Implantat befassen", diese sind uns aber leider verborgen geblieben, vielleicht haben Sie welche gesehen?

Im Gegenteil, auf der Seite der "37 Grad"-Redaktion gab es einen Aufruf zum Thema „Cochlea Implantat - Fluch, Segen oder von beidem etwas?" Stellung zu nehmen. An die 100 CI-Träger*innen haben sich gemeldet, fast allesamt mit positiven Rückmeldungen. Was war die Reaktion der Redaktion? Absolutes Schweigen! OK, so haben wir für uns selbst gesprochen, das ist auch etwas wert! Danke an alle Betroffenen, die sich hier eingebracht haben!

Wir haben einiges gelernt über Teile der Medienlandschaft in Deutschland. Wir hoffen sehr, dass bei anderen Themen, denen wir nicht so nahe sind, wie dem Leben mit dem Cochlea Implantat, besser recherchiert, genauer nachgefragt, ausgewogener Expert*innenrat eingeholt und dann offen, transparent und journalistisch einwandfrei gearbeitet wird.

Insofern bedankt sich Herr Himmler für unsere kritische Begleitung seiner Sendungen - und seien Sie sicher, das werden wir auch weiterhin tun! Lesen Sie gerne das vollständige Schreiben des ZDF-Intendanten im Anhang.

Auf WIEDERhören

Michael Schwaninger
Vorsitzender
Cochlear Implant Verband Hessen – Rhein-Main e.V.

Endlich war es soweit, die lange geplante Ballonfahrt über die Wetterau sollte stattfinden. Würde es heute klappen? Und wie ist solch ein Unterfangen mit Cochlea Implantaten zu bewältigen?

Gemeinsam mit meinem Mann machte ich mich auf den Weg zum Ballonstartplatz. „Das Wetter sehe gut aus", erfuhren wir, als wir gegen 17 Uhr eintrafen. Kaum noch Thermik, nur leichter Wind, keine Böen – also ideal zum Starten eines Heißluftballons. Die wenigen leichten Böen, die noch vorhanden waren, würden sich innerhalb der Zeit legen, die wir mit dem Aufbau des Ballons zubringen würden.

Ballonfahrt ist ein Sport! Deswegen wird auch erwartet, dass jeder, der in den Korb einsteigen will, beim Aufbau tatkräftig zupackt.

Mit strapazierfähigen Arbeitshandschuhen ausgestattet, konnte es losgehen: Da gilt es, Korb und Hülle aus dem Hänger zu holen, den Brenner einzurichten und die Hülle mit einem starken Ventilator mit Luft zu füllen. Dieser Ventilator hat es in sich! Immerhin müssen ca. 4000 Kubikmeter Luft bewegt werden. Entsprechend laut dröhnt dieses Teil, allein schon durch den starken Benzinmotor, der diesen Ventilator antreibt. Mir war das zu laut, viel zu laut. Deshalb bin ich auf Abstand gegangen und habe mich in dieser Zeit als Fotografin für meine Mitfahrer betätigt. Ich wurde vom Lärm verschont und die Mitfahrer hatten ihre Fotos. 

Wenn die Brenner schließlich die Luft angeheizt, der Ballon sich gehoben und der Korb sich aufgestellt hat, gilt es, zügig einzusteigen. Und schon geht es los: Sachte hebt sich der Ballon mit dem Korb vom Startplatz, begleitet vom lauten Zischen der Gasbrenner, die die Luft in der Ballonhülle erhitzen und während der ca. einstündigen Fahrt immer dann, wenn die Temperatur in der Hülle sinkt, etwa 3 – 4 Sekunden lang betätigt werden. Für diesen Moment wird es nicht nur ordentlich warm, sondern auch ziemlich laut. Wobei ich die Lautstärke erträglich fand. Ich habe die Prozessoren während der gesamten Fahrt anbehalten. – Die Brenner befinden sich etwa einen Meter über unseren Köpfen.

Vorab gab es die Empfehlung, während der Ballonfahrt eine Kopfbedeckung zu tragen, was überaus sinnvoll ist. Mein Schlauchschal, den ich trug, hat sich hier sehr bewährt. Mit ihm habe ich nicht nur meine Prozessoren fixiert, sondern auch meinen Kopf gegen die Wärme geschützt.

Ein Heißluftballon fährt mit dem Wind, bei stärkerem Wind schneller, bei schwächerem Wind langsamer. Er kann sich um die Hochachse drehen, ein Fahren gegen den Wind ist aber nicht möglich. Das ist auch der Grund dafür, dass es im Ballonkorb – mal abgesehen vom Zischen der Brenner – keine Störgeräusche gibt. Ich konnte so den interessanten Schilderungen des Kapitäns über die Gebiete der Wetterau wunderbar folgen. Selbstverständlich sprach der Kapitän nur, wenn er die Brenner nicht betätigte. 

Da der Ballon ohnehin nur bei geringen Windstärken fahren darf, ist so eine Ballonfahrt etwas sehr Beschauliches. Höhenangst gibt es hier oben im Ballonkorb nicht und da der Ballon ruhig im Wind mitfährt, wackelt nichts und man wird auch nicht seekrank.

Unsere Landung war eine supersanfte Bilderbuchlandung. Da man vorab das Ziel nicht kennt, bleibt der Kapitän per Funk mit dem Verfolgerfahrzeug, das uns später wieder zum Ausgangspunkt bringen würde, in Verbindung.

Gemeinsam wurde der Ballon wieder verpackt und in den Hänger verladen. Krönender Abschluss war unsere Ballontaufe, denn: Seit König Ludwig XVI. sind nur Adlige berechtigt, mit dem Ballon zu fahren. Ihr Spruch: „SIC ITUR AD ASTRA" -so also geht der Weg zu den Sternen – wie passend! Und ich darf mich nun Gräfin Annette, frohlockende Himmelstochter von der Münzenburg über Äcker und Wiesen nennen. Das ist doch was, oder?

Annette Rausch-Müller
September 2022 

... der ab dem 10.09.2022 zunächst in der ZDF Mediathek und am 19.09.2022 um 20:15 Uhr im Abendprogramm des ZDFs ausgestrahlt wird. 

Liebe Freundinnen und Freunde des CIV HRM e.V.,

heute möchten wir einige Informationen mit Ihnen teilen, die uns veranlasst haben, kürzlich einen Brief an Malu Dreyer, die Verwaltungsratsvorsitzende des ZDFs und den Intendanten des ZDFs Norbert Himmler zu schreiben. Uns ist bewusst, dass der Verwaltungsrat des ZDFs an sich keine Programmverantwortung hat, aber wir haben Malu Dreyer deswegen direkt angeschrieben, da wir mit ihr über unsere Selbsthilfeaktivitäten in der Pfalz regelmäßig in Kontakt stehen. Der Intendant des ZDFs Norbert Himmler ist oberstes Organ als Programmverantwortlicher, wir hoffen bei Ihm Gehör zu finden.

Wir gehen diesen Weg, weil es uns bisher nicht gelungen ist, über die zuständige ZDF Redaktion für diesen Film Änderungen an den das Cochlea Implantat betreffenden Fehlinformationen zu erreichen. Wir haben der Redaktion sowohl vor der Produktion als auch jetzt vor der Veröffentlichung unsere Unterstützung in Sachen Cochlea Implantat mehrfach angeboten. Dies wurde ignoriert, damit können wir leben.

Was aber nicht in Ordnung ist, sind Fehlinformationen über die Behandlung mit Cochlea Implantaten, über die Erfolgsaussichten und Rahmenbedingungen einer CI-Versorgung. Die Redaktion des ZDF verweist auf den angeblich fiktionalen Charakter des Filmes, das CI ist aber keine Fiktion, sondern Teil des Lebens von mehr als einer Million CI-Trägern weltweit und verdient insofern eine realistische Darstellung.

Hier war das ZDF offenbar leider schlecht beraten wie unser Faktencheck belegt, den dankenswerterweise Elke Schwaninger für uns erstellt und in enger Abstimmung mit der DCIG e.V. entwickelt hat. Den Faktencheck haben wir sowohl mit der zuständigen ZDF-Redaktion, als nun auch mit dem Intendanten des ZDFs Norbert Himmler geteilt. Damit auch Sie alle informiert sind, stellen wir den Brief heute offen ins Internet. Wir werden Sie weiter informiert halten, sollten sich neuere Erkenntnisse ergeben.

Auf WIEDERhören

Michael Schwaninger
Vorsitzender
CIV HRM e.V.
schwaninger@civhrm.de 

Die SHG Darmstadt – auch einige Mitglieder der SHG „CI-Treff Hessische Bergstraße" waren dabei - traf sich bei schönstem Sommerwetter am Vivarium in Darmstadt, um von dort über schattige Waldwege zur Fischerhütte zu laufen. Bei netten Gesprächen und regem Austausch über „unser Thema", das Cochlea-Implantat, trafen wir bald an der schön gelegenen Fischerhütte ein, um uns auf der Terrasse zu stärken. Gemeinsam traten wir gegen 17:00h den Rückweg zum Vivarium an. - Es war für alle Beteiligten ein gelungener Nachmittag!

Juli 2022

Annette Rausch-Müller 

 Bericht Technik-Workshop, Uslar

Am 14. Juli 2022 morgens gegen 8:00 Uhr ging es mit der Bahn nach Uslar-Volpriehausen. Der Ort liegt am Rande des Naturresorts Solling im Weserbergland. Hier nahmen wir im Tagungshotel „Am Rothenberg" auf Einladung eines namhaften CI-Herstellers an einem dreitägigen CI-Technik-Workshop teil.

Die Tagesordnung war dicht und wir konnten unser Wissen über Hörstörungen, Cochleaimplantate und andere Hörlösungen deutlich erweitern. Zudem wurden zahlreiche Fragen über Zusatzgeräte zu den Prozessoren, zu ihrem Einsatz und ihrer Erstattungsfähigkeit behandelt, die hilfreich für unsere Beratungsarbeit in den Selbsthilfegruppen sein werden. Auch der Erfahrungsaustausch von SHG-Leitungen aus ganz Deutschland war hilfreich und ermutigend.

Nicht zuletzt sorgte das Team des Tagungshotels mit einem gelungenen Rahmenprogramm für eine rundum stärkende Veranstaltung. Auf einer Rundtour mit dem hauseigenen Doppeldeckerbus lernten wir einiges über die Köhlerei, die hier ab dem 17. Jahrhundert betrieben wurde.

Wir SHG-Leitungen aus Darmstadt und von der Hessischen Bergstraße hatten zwischendrin guten Raum für unseren Austausch und eine Ideensammlung für nächste SHG-Projekte. Miteinander lernen macht einfach mehr Spaß und hilft Dinge zu planen und umzusetzen!

Wir freuen uns auf weitere Schulungen - auch bei anderen CI-Herstellern. Unsere SHG- Teilnehmenden können sicher sein, wir beraten neutral. Nicht neutral ist unsere Begeisterung darüber, dass es diese Technik für hochgradig schwerhörige und taube Menschen gibt!

Adriane Schmitt, CI-Treff Hessische Bergstraße Annette Rausch-Müller, Heinz Diefenbach, CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg

Zwingenberg im Juli 2022 

Gestern (23.04.2022) traf sich der CIV HRM e.V. zu seiner ersten Mitgliederversammlung mit Informationsveranstaltung in Präsenz
seit 2019.

Wir wählten im Beisein des DCIG-Präsidenten Roland Zeh einen neuen Vorstand, der sich hier vorstellen möchte.Es ist toll, dass sich auch die junge Selbsthilfe in den Vorstand einbringt, in Person von Oliver Faulstich als 2. Vorsitzendem, Jan Röhrig als Schriftführer und Isabell Stark als Beisitzerin. Für Kontinuität sorgen Michael Schwaninger als 1. Vorsitzender und Wolfgang Kutsche als Kassenwart, der ebenso nicht auf dem Bild ist, wie die beiden Beisitzerinnen Renate Hilkert und Adriane Schmitt. Den Vorstand komplettieren als weitere Beisitzer*innen Renate Bach, Sabrina Franze, Ingrid Kratz und René Vergé.

Nicht mehr in ihren Ämtern sind Renate Hilkert als 2. Vorsitzende, Christine Rühl als Schriftführerin und Sieglinde Wetterauer als Beisitzerin. Danke für Euer langjähriges Engagement im CIV HRM e.V.!

Wir bedanken uns bei allen Aktiven, die zum Gelingen der gestrigen Veranstaltung beigetragen haben und wünschen dem neuen Vorstand bestes Gelingen.

Michael Schwaninger Vorsitzender

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm #selbsthilfewirkt 

HÖREN bedeutet uns das ganze Jahr über die Welt! 

Und deshalb starten wir ab sofort JEDEN DONNERSTAG von 10:00 - 11:00 Uhr unsere neue CI-Beratung per LIVE-CHAT auf www.civhrm.de!

Stell' uns deine Fragen zum Cochlea Implantat und erhalte SOFORT Antwort: Erfahrene CI-Träger*innen beraten Dich barrierefrei (in SCHRIFTform), kostenlos und unabhängig.

Und so funktioniert's:

Einfach auf das Chat-Symbol (grüne Sprechblase) unten rechts auf unserer Homepage (www.civhrm.de) klicken und deine Fragen eintippen.

Denn Donnerstag ist DonnOHRstag!😉 

Nachdem die Fachtagung im Jahr 2020 - natürlich wegen der anhaltenden Corona-Pandemie - ausgefallen ist, konnte sie dieses Jahr vom 29. bis 30. Oktober unter Einhaltung der 2G Regeln stattfinden. Wer sich jetzt zu Beginn fragt, was denn diese Fachtagung sein soll, der findet in den nachfolgenden Zeilen die Antwort. Der offizielle Titel lautete in diesem Jahr „7. DCIG Fachtagung - Mit dem CI durchs Leben – Veränderungen, Umbrüche, Wandel". Der Veranstaltungsort war die Katholische Akademie Hamburg (KAHH).

Zu Beginn wurde die Fachtagung von Dr. Eckart von Hirschhausen mit einer Videobotschaft sowie mit Grußworten von Matthias Schulz (Vorsitzender CIV Nord), Jürgen Dusel (Beauftragter für Menschen mit Behinderung der Bundesregierung) und Dr. Roland Zeh (Präsident der DCIG und Tagungsleiter) eröffnet. Im Anschluss war die Fachtagung in insgesamt drei Blöcke gegliedert - Geburt und Spracherwerb, Schulzeit, Ausbildung und Studium sowie Berufsleben und Ruhestand.

Im ersten Block - Geburt und Spracherwerb - gab es Vorträge zum Neugeborenenhörscreening (NHS) und zur Diagnose Hörschädigung. Darüber hinaus wurde die Arbeit des Landesförderzentrums Schleswig nach der Diagnose Hörschädigung vorgestellt. Danach gab es einen emotionalen Erfahrungsbericht eines Vaters, der über die CI-Versorgung im Kleinkindalter seines Sohnes sprach. Insbesondere der Weg in die Schule und die Rollen der verschiedenen Akteure waren Thema dieses Berichts. Weiter ging es mit einem Vortrag in Deutscher Gebärdensprache (DGS) zum Thema „Gebärdensprachliche Fördermöglichkeiten für Kinder mit Hörbehinderung". Die Referentin machte deutlich, wie wichtig die DGS für Kinder mit Hörschädigung sein kann. Zum Abschluss des ersten Blockes gab es noch einen sehr fachlichen Vortrag zum Thema „Spracherwerb von Kindern mit Cochlea-Implantat – Forschungsstand und Implikationen für die Förderung". Hierbei ging es darum, dass eine frühestmögliche Implantation meist auch die geringste Sprachentwicklungsverzögerung mit sich bringt. Der Vortrag wurde mit ausführlichen Statistiken abgerundet.

Im zweiten Block ging es um die Schulzeit, Ausbildung und Studium. Eröffnet wurde der Block von zwei Freunden mit Hörschädigung an unterschiedlichen Schulformen. Die beiden wurden dabei von Pascal Thomann interviewt und beantworteten allerlei Fragen rund um die Themen Schule, Hörschädigung, Freizeit und Freunde. Weiter ging es mit der Frage: Regelschule oder Förderschule? Hier erörterte ein Förderschulkonrektor die Aspekte der Entscheidungsfindung. Wichtig ist, dass alle Beteiligten eng miteinander kommunizieren und die Bedürfnisse des Kindes im Vordergrund stehen. Danach folgte ein weiterer Erfahrungsbericht einer Schülerin, die insbesondere darüber berichtete, wie sie Inklusion an ihrer Schule erlebt hat. Erfreulicherweise hat sie durch eine Inklusionshelferin alle Unterstützung erhalten, die sie sich gewünscht hat. Abschließend für den Bereich Schulzeit gab es einen Vortrag zum Thema „Von der Förderschule zum Bildungs- und Beratungszentrum Hören – Wie entwickeln sich die Schulen weiter?" Sowohl der technische als auch der politische Fortschritt wurden in dem Vortrag besonders beleuchtet. Beispiele für eine Weiterentwicklung sind die immer bessere Vernetzung von Kindern und Jugendlichen, Eltern, Schulen und allen anderen Akteuren sowie die Anerkennung der DGS. Im Anschluss daran folgten gleich zwei Erfahrungsberichte. Im ersten Bericht standen sich zwei junge Männer gegenüber und unterhielten sich über das Thema „Studium, Ausbildung und hörgeschädigt? Möglichkeiten, Grenzen und Improvisation". Dabei fragten sie sich gegenseitig, wie bei ihnen das Studium bzw. die Ausbildung gelaufen ist, ob es Schwierigkeiten gab, welche Unterstützung sie hatten, was gut und was weniger gut geklappt hat. Gleich im Anschluss folgte ein weiterer Erfahrungsbericht, diesmal von einer jungen Frau. Sie erzählte über den Einstieg ins Berufsleben und welche Hürden sie dabei nehmen musste. Der letzte Vortrag im zweiten Block behandelte Möglichkeiten zur Umschulung für Hörgeschädigte. Hierbei wurde aufgezeigt, dass eine berufliche Umschulung helfen kann. Insbesondere wenn man den aktuellen Job aufgrund der Hörschädigung nicht mehr ausüben kann oder die Belastung zu hoch ist.

Der dritte und letzte Block behandelte die Themen Berufsleben und Ruhestand. Zu Beginn des Bereichs Berufsleben schilderte eine Schriftdolmetscherin ihren vielseitigen beruflichen Alltag und gab einige anonymisierte Beispiele von Kunden, die den Schriftdolmetscherdienst in Anspruch nehmen. Hierdurch wurde deutlich, dass ein Schriftdolmetscher in allen Karriereabschnitten eine unverzichtbare Unterstützung sein kann. Weiter ging es mit einem Vortrag zum Thema „Nachhaltige Integration – Beratung, Begleitung, Vermittlung". Die Referentin vom Berufsbildungswerk zeigte anhand verschiedener Beispiele die Erfolgsquote bei der Vermittlung von Hörgeschädigten in das Berufsleben auf. Direkt im Anschluss wurde von einem Fachanwalt für Arbeitsrecht die Schwerbehindertenvertretung als eine spezielle Arbeitnehmervertretung vorgestellt. Hierbei ging es insbesondere um die Aufgaben, Funktion und Rechte dieses Gremiums. Abgerundet wurde der Vortrag durch einige Beispiele aus der Praxis. Abschließend für den Bereich Berufsleben wurde ein weiterer Erfahrungsbericht mit dem Thema „Jobverlust durch Hörverlust? – Mein Weg aus der Krise" vorgetragen. In diesem ehrlichen Bericht führte zunächst der Hörverlust vor der CI-Implantation zu immer mehr Unsicherheit und Frust, insbesondere im Berufsleben. Heute, ein Jahr nach der CI-Implantation, fühlt sich der Referent wieder deutlich sicherer und selbstbewusster. Dennoch ist das neue Hören mit CI auch mit viel Geduld und Übung verbunden. Der Themenbereich Ruhestand startete mit einem Erfahrungsbericht der sich mit der Frage der digitalen Kompetenz beschäftigt. Es wurde in dem Bericht betont, dass aufgrund der Corona-Pandemie die digitale Vernetzung der älteren Menschen mit Hörschädigung umso bedeutender geworden ist. Das Problem liegt aber auf der Hand. Erstens hat nicht jeder ältere Mensch einen Computer oder ein Smartphone oder weiß beim Kauf, worauf es bei diesen Geräten ankommt. Zweitens fehlt den älteren Menschen oft die Kompetenz, diese Geräte richtig zu nutzen. Lösungen für diese Probleme könnten Smartphone-Spenden und Unterstützung in der Bedienung sein. Weiter ging es mit einem Vortrag mit dem Thema „Pflege hört und spricht nicht". Neben den allgemein bekannten Problemen in der Pflege, dem Pflegekräftemangel und den erhöhten Herausforderungen durch die Corona-Pandemie, ging es bei dem Vortrag insbesondere um die gesteigerten Anforderungen für Pflegedienste bei hörgeschädigten Patienten. Diese liegen oft in der Bedienung der Hörgeräte und/oder Cochlea Implantate und der zusätzlichen Hilfsmittel. Da in Notsituationen oft keine Zeit ist, die Technik kennenzulernen, empfiehlt die Referentin, sich frühzeitig mit der Technik vertraut zu machen. Der letzte Fachvortrag galt dem Thema „Demenz vermeiden durch gutes Hören". Der vortragende Professor machte deutlich, dass zum einen die Wahrscheinlichkeit an Demenz zu erkranken abhängig vom Alter ist und zum anderen, dass gutes Hören dazu beitragen kann, diese Wahrscheinlichkeit zu reduzieren. Sowohl am ersten als auch am zweiten Tag wurde nach den Pausen jeweils ein kurzes Video zur Einleitung gezeigt. Insbesondere das Video vom CIV HRM, in dem die kleinen Lauscher Leonie und Klara verschiedene Fragen beantworten, hat wunderbar zum Thema der Fachtagung beigetragen. Sehen Sie das Video hier: https://youtu.be/7CDbpuZoZX0

Im Laufe der gesamten Tagung gab es ebenfalls in den Pausen bei Kaffee und Kuchen eine Menge Gesprächsbedarf unter den Teilnehmern, was den Rahmen für intensive und persönliche Austauschgespräche ermöglichte. Weiterhin wurde durch Stände der CI-Firmen die Möglichkeit gegeben, sich über technische Neuerungen zu informieren. Um dieser gelungenen Fachtagung einen gebührenden Abschluss zu geben, bedankte sich Dr. Roland Zeh gegen Ende bei allen ReferentInnen, Teilnehmern und dem Orga-Team, welches die Fachtagung auf die Beine gestellt hat. Anschließend wurde eine Diashow mit Fotos der gesamten Tagung gezeigt, welche sämtliche Eindrücke der vergangenen zwei Tage festhielten und einen schönen rückblickenden Abschluss mit Applaus boten.

Oliver Faulstich
Oktober 2021 

Mit insgesamt 14 Teilnehmern aus dem Rhein-Main-Gebiet trafen sich Hörgeräte- und CI-Träger am Samstag, den 06. November 2021 in der Boulderwelt Frankfurt. Wenn sich jetzt einige von euch fragen – was ist bouldern? – steigen wir direkt in die Aufklärung ein.

Bouldern ist das Klettern ohne Seil und Gurt, in diesem Fall an künstlichen Kletterwänden bis zur Absprunghöhe. Die Absprunghöhe ist die Höhe, aus der ohne große Verletzungen von der Wand zum Boden abgesprungen werden kann. Auch wenn es sich nicht schwierig liest, der Kraftaufwand und die Konzentration nach was man als Nächstes greift, ist nicht immer leicht.

Es wird trotzdem einem leichter gemacht, indem die Kletterrouten durch Grifffarben gekennzeichnet sind. Die Grifffarben sind gleichzeitig auch die verschiedenen Schwierigkeitsgrade. Entscheidet man sich für eine Farbe, zum Beispiel gelb, so sollte man, wenn möglich bei dieser Farbe und diesen Griffen hoch und runterklettern.

Zurück zu unserem Tag: Nach einer Aufwärmung und Einweisung durch die Trainer Arian und Denise inklusive FM-Anlage starteten wir anfangs mit leichten Kletterrouten und Griffen unter Beobachtung der Trainer. Nach und nach wanderten wir individuell von Wand zu Wand und von Schwierigkeitsgrad zu Schwierigkeitsgrad.

Nach rund 90 Minuten bouldern durften wir ein letztes Mal die leichte Wand mit den leichten Griffen hinaufklettern zu der Boulderwelt-Kugel, in der man stehen konnte um ein Foto von der ganzen Gruppe zu schießen. Nun durften wir uns umziehen und in der Boulderwelt-Halle beim gemütlichen Zusammensein etwas trinken, essen und letzte Gespräche führen.

Von Isabell & Oliver
November 2021 

Am Freitag, den 17. September haben sich 10 Deafies und Nicht-Deafies in Bad Soden bei dem alljährlichen sogenannten LunaLauf getroffen. Dieser nächtliche Lauf ist ein Spendenlauf für einen guten Zweck. Dieses Jahr stand die Veranstaltung unter dem Motto zum Schutz der Umwelt. Der Erlös ging an den Verein „Umweltbewusstes Bad Soden".