• Sigrid und Karl-Wolfgang Kaiser

Wie schnell doch die Zeit vergeht,

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der

Cochlear Implant-Verband –

Hessen – Rhein-Main e.V.

ist 15 Jahre alt!

Noch so jung, und doch schon so erfolgreich, da kann man nur von ganzem Herzen gratulieren und Dank sagen an all die Mitglieder, die diesen Erfolg erreicht haben in ehrenamtlicher Arbeit.

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es war spannend!

Nach der Gründung des Cochlear Implant-Verband – Hessen – Rhein-Main e.V. als neuem Landesverband unter dem Dach der DCIG (Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V.) im Jahr 2002 standen der Vorstand und die Mitglieder vor einem sehr hohen Berg von Arbeit, der durch die Wünsche entstand, die Öffentlichkeit über das CI zu informieren und die interessierten Hörgeschädigten im persönlichen Gespräch mit dem System des CI und den Anforderungen nach einer erfolgreichen Implantation bekannt zu machen. Es ist ja nicht so, dass nach der Operation und Erstanpassung des Sprachprozessors gleich die Welt wieder in Ordnung ist, als hätte man eine neue Lampe installiert und brauche nur den Lichtschalter zu betätigen, schon wird es hell.

Die CI-Selbsthilfegruppe Frankfurt, aus der der CIV-HRM hervorgegangen ist, war jetzt kein e.V. mehr, sondern eine Untergruppierung im CIV-HRM, machte aber die gleiche Arbeit wie vorher: Beratung, Hörtraining und Teilnahme an Informationsveranstaltungen. Durch die Größe des Einzugsgebietes des Landesverbandes von Saarbrücken im Westen bis Fulda im Osten und Kassel im Norden bis Mannheim im Süden war es nicht möglich, alle Anfragen auf Beratung und Information durch den CIV-HRM oder die CI-SHG Frankfurt zu bearbeiten und zufriedenstellend zu erledigen. Es mussten also im Einzugsgebiet örtliche Selbsthilfegruppen gegründet werden, die von CI-Trägern getragen wurden und im Umkreis Alt-Implantierte und Neupatienten betreuten und berieten. Die Information und der Erfahrungsaustausch über die CI-Systeme sowie die Situation nach der Implantation, ob man eine stationäre REHA oder ambulant wochenweise Schulung wählen soll und wo man diese REHA-Maßnahmen erhalten kann, das sind sehr wichtige Fragen. Auch die Probleme, die zum Teil die Krankenkassen machten und noch machen bei der Bewilligung der REHA oder Zusatzkomponenten zum Sprachprozessor werden in den Selbsthilfegruppen diskutiert und Hilfestellungen gegeben.

Diese, möglichst flächendeckende Betreuung der CI-Patienten, wurde durch den CIV-HRM kontinuierlich ausgebaut. Wichtig und entscheidend ist dafür gewesen, dass auch die entsprechend motivierten CI-Trägerinnen und CI-Träger dazu bereit waren, ihre Freizeit zu einem nicht geringen Anteil für die gute Sache zur Verfügung zu stellen. In den 15 Jahren des Bestehens des Landesverbandes ist die Zahl der CI-Selbsthilfegruppen im CIV-HRM auf 19 örtliche Gruppen angewachsen, an manchen Orten gibt es sogar zwei Gruppen, die entweder Erwachsene CI-Träger oder Eltern von implantierten Kindern betreuen.

Als nach zwei Jahren bei der 1. Mitgliederversammlung nach der Neugründung auch ein neuer Vorstand zu wählen war, wurde der bisherige Schriftführer, Michael Schwaninger zum neuen 1. Vorsitzenden gewählt, der bisherige 1. Vorsitzende, Volker Camman, wollte wegen gesundheitlicher Probleme nicht weiter im Amt bleiben.

Die Erfolge der Cochlea-Implantate bei Erwachsenen motivierten die Mediziner, sich verstärkt den gehörlos geborenen Kindern zu widmen. Das Problem war hierbei aber, wie erfahren die Eltern, ob ein Baby hört oder nicht. Die bisherige Praxis der Kinder- und HNO-Ärzte war da nicht sehr hilfreich, denn das Glöckchen oder die Stimmgabel am Kopf hat das Kind nicht akustisch wahrgenommen, sondern den Luftzug des Bimmelns oder die Schwingung der Stimmgabel. Hier hat sich Michael Schwaninger sehr intensiv mit der Materie befasst und in Frankfurt nicht nur für das Neugeborenen-Hörscreening geworben, sondern auf Kosten des CIV-HRM Geräte an einer Klinik gestiftet. U.a. durch diese Aktion wurde in kurzer Zeit hessenweit an allen Geburtskliniken das Neugeborenen-Hörscreening eingeführt und als fester Bestandteil der Erstuntersuchung (U1) aufgenommen.

In dieser Zeit war Michael Schwaninger nicht nur der 1. Vorsitzende des CIV-HRM, sondern auch Vizepräsident der DCIG. Trotz seiner beruflichen Auslastung als Dipl.-Betriebswirt und mittlerweile zum Abteilungsleiter aufgestiegenen Mitarbeiter eines Pharmaunternehmens, nahm er seine ehrenamtliche Tätigkeit außerordentlich ernst und intensiv wahr. Wo sich die Gelegenheit bot, machte er auf seine Hörbehinderung und die Vorzüge des CI aufmerksam.

Als Vize-Präsident der DCIG wollte er auch bundesweit die Aufmerksamkeit auf das CI lenken und hatte die Idee, an einem Tag im Jahr an möglichst allen Orten mit einer CI-SHG einen Informationsstand durchzuführen und erfand damit den CI-Tag, der erstmals im Jahr 2004 veranstaltet wurden. Unter werbewirksamem Motto haben die Selbsthilfegruppen seitdem an 12 Sommertagen zwischen 10 und 17 Uhr in der Öffentlichkeit die Passanten angesprochen und mit Informationsmaterial über das CI versorgt. Die Passanten, die sich an die Infostände gewagt haben, waren sehr oft überrascht, dass das Gespräch mit ertaubten Menschen so gut funktionieren kann, auch unter erschwerten Bedingungen wie dem Lärm durch den Verkehr, laute Musik von Cafés in der Nachbarschaft. Es ist halt ein großer Unterschied, ob man einen Vortrag im Fernsehen verfolgt oder einen leibhaftigen CI-Träger in normaler Alltags-Situation antrifft.

Bis zum Jahr 2008 haben meine Frau, Sigrid Kaiser und ich, mit Unterstützung von anderen SHG-Mitgliedern die Selbsthilfegruppe verwaltet. Da ich noch voll berufstätig war, konnte ich meine Frau nicht so unterstützen, wie es sinnvoll gewesen wäre. Da traf es sich gut, dass ein neues, frisch implantiertes Mitglied während des Jahresabschlusstreffens auf meine Frage, ob sie vielleicht die Leitung der SHG übernehmen könnte, mit einem klaren „Ja, aber!“ antwortete. Von der Arbeit in einer SHG hatte sie bisher keine Ahnung und wollte erst einmal schnuppern, wobei ich ihr mit meiner Frau als Stellvertreter zur Seite stehen sollten. Wir sprachen Michael Schwaninger darauf hin an und er war sehr erfreut, mit Ingrid Kratz eine engagierte neue Mitstreiterin zu bekommen. Er meldete Frau Kratz gleich beim anstehenden SHG-Leiter-Seminar in Bad Hersfeld an, damit sie ohne Umwege in die richtige Gesellschaft käme. Nach dem SHG-Leiterseminar war es klar, Ingrid Kratz machte mit, und wie!!! Mit aller Kraft stieg sie 2009 in diese Aufgabe ein und war bald in der gesamten CI-Szene bekannt.

Das Jahresabschlusstreffen ist anscheinend eine gute Gelegenheit, Mitstreiter für die Arbeit in der SHG zu gewinnen, denn 2009 sprachen mich gleich zwei neue CI-Trägerinnen an, ob sie auch bei der SHG mitmachen könnten. Das war auch ein Geschenk des Himmels, wie im vorigen Jahr Ingrid Kratz, dass nun Renate Bach und Brigitte Oberkötter mitmachen wollten. Ich war gerne bereit, meinen Stellvertreterposten an die beiden Damen abzugeben, so war die SHG-Frankfurt in besten Händen von drei sehr aktiven Frauen. Diese „Troika“ hat sich bestens bewährt und ich bin nur noch sporadisch erforderlich, wenn es etwas zu organisieren gibt oder Fragen aus der Historie auftauchen über ehemalige Mitglieder.

Das Jahr 2009 war auch sonst noch ein sehr erfreuliches Jahr, da sehr viele neue Mitglieder zum CIV-HRM gestoßen sind, die sich teilweise gleich an der Vereinsarbeit beteiligt haben. Ganz besonders ist hier Renate Hilkert zu erwähnen, die nicht nur selbst Mitglied wurde, sondern auch gleich ihren Mann dazu brachte, die Mitgliedschaft zu beantragen. Dieses Duo ist nach kurzer Zeit zu einem unverzichtbaren Bestandteil des CIV-HRM geworden. Im Jahre 2010 waren wieder Vorstandswahlen fällig. Weil die bisherige 2. Vorsitzende, Inge Ekwegba wegen Umzugs in die Schweiz ihren Posten abgab, suchten wir nach einem Ersatz. Die Aufgaben der/des 2. Vorsitzenden sind recht umfangreich und erfordern gute Kenntnisse am PC sowie die Fähigkeit, trotz CI telefonieren zu können. Da Renate mit ihrem Hörerfolg sehr zufrieden war, wollte sie sich auch etwas im CIV-HRM engagieren und erkundigte sich bei Sigrid und Wolfgang Kaiser, was denn so an Arbeit anfällt, wenn man sich für den Stellvertreterposten bewirbt und gewählt wird. Nach bestem Wissen und Gewissen berichteten Sigrid und Wolfgang, was zu tun sein werde und machten Renate Hilkert Mut, sich als Kandidatin zu melden. Es ist ja bekannt, dass Kandidaten, die sich für einen Arbeitsposten bewerben, sehr gerne und umgehend gewählt werden. So geschah es auch bei Renate Hilkert und die Wahl war eine sehr Gute.

Nicht nur die Art, wie sie an die Aufgabe heranging, war bewundernswert. Mit großem Elan gelang ihr in kurzer Zeit, für Michael Schwaninger eine wirkliche Stütze zu werden, er konnte sich auf Renate absolut verlassen. Durch die Aktualisierung der Mitgliederliste war sie immer auf dem Laufenden und erkannte, dass in ihrem Bereich eine Menge CI-Träger wohnten und gründete die Selbsthilfegruppe Darmstadt, deren Leitung sie auch übernahm. Zusätzlich zur Arbeit für den CIV-HRM hat Renate Hilkert zu Hause ja auch noch Haushalt, Kinder, Eltern zu versorgen, über Langeweile kann sie sich wirklich nicht beklagen. Trotz dieses immensen Arbeitspensums ist Renate immer ein fröhlicher und hilfsbereiter Mensch, packt zu, ohne große Worte zu machen.

Die Unterstützung Ihres Mannes bei der Bewältigung der PC-Arbeit und auftretenden Problemen war ihr eine große Hilfe, zumal Uwe Hilkert als Informatiker vom Fach ist. Michael Schwaninger hatte mit Unterstützung seines Bruders eine eigene Homepage kreiert, die „Ohrenseite“ deren Pflege nach kurzer Zeit von Uwe Hilkert übernommen wurde. Bei dieser Homepage-Pflege blieb es nicht. Im Gespräch bei Vorstandssitzungen wurde über die Notwendigkeit einer richtigen Internet-Seite diskutiert, was man darin aufnehmen sollte und wie es finanziell verkraftbar wäre, wenn man einen gewerblichen Mediengestalter beauftragen würde. Da hat offensichtlich Renate mit ihrem Mann darüber gesprochen und er hat sich dazu bereit erklärt, den Internetauftritt des CIV-HRM zu erstellen.

Das Ergebnis kann sich sehen lassen und die anderen Landesverbände beneiden den CIV-HRM, dass er eine so professionelle Homepage hat. Mit der Erst-Erstellung ist es aber nicht getan, so eine Homepage muss ständig gepflegt werden, Verbesserungen eingearbeitet, Benutzerwünsche berücksichtigt und neue Anforderungen erfasst werden. Das alles macht Uwe Hilkert noch neben seinem Vollzeit-Job, und das auch noch ehrenamtlich, da kann sich unser Verband wirklich nur glücklich preisen, solche Mitglieder zu haben.

Am 9. CI-Tag, im Jahr 2014, beging die CI-Selbsthilfegruppe Frankfurt ihr 25-jähriges Bestehen und hatte dafür zu ihrem Infostand auf dem Paulsplatz in Frankfurt zwei Musiker der Musikhochschule eingeladen, die in regelmäßigen Abständen Livemusik machten. Das lockte dann doch mehr Leute an und lockerte den Tagesablauf erfreulich auf. Zu diesem Jubiläum sandte uns der Frankfurter Oberbürgermeister Feldmann ein Grußwort, in dem er lobend auf die ehrenamtliche Tätigkeit der Selbsthilfegruppen einging. (Siehe letzte Seite) Er erwähnte im persönlichen Gespräch auch, aus der eigenen Familie das Problem der Schwerhörigkeit zu kennen.

Neben all der Informationsarbeit kommt aber auch die Geselligkeit nicht zu kurz. Im Wechsel von Zusammenkünften der CI-Träger zum allgemeinen Informationsaustausch werden Ausflüge oder Besichtigungen angeboten. Je nach Größe der SHG kommen bis zu 20 Personen. Ganz besonders aktiv ist auf dem Gebiet die SHG-Neustadt/Weinstraße, deren bisherige Leiterin, Gisela Mathä,  für ihr Engagement die Ehrenplakette des Landes Rheinland-Pfalz erhalten hat. Diese Ehrung hat die Nachfolgerin in der SHG-Leitung, Sieglinde Wetterauer, eingefädelt und organisiert. Sie ist auch, trotz Vollzeitbeschäftigung unglaublich kreativ und hat z. B. auf dem Mannheimer Maimarkt eine Woche lang, mit Unterstützung anderer Mitglieder, den Info-Stand der SHG-Neustadt besetzt. Auch ein akustisches Highlight war die Veranstaltung im Wormser Dom mit Musik- und Sprachbeiträgen.

Dank der vielen freiwilligen Helfer in den Selbsthilfegruppen, die sich fast flächendeckend über den gesamten Einzugsbereich den CIV-HRM verteilen und eine sehr patientennahe Betreuung bieten, hat sich die Zahl der Mitglieder im Landesverband sehr positiv entwickelt. Im Kopf an Kopfrennen mit dem bayrischen Landesverband ist der CIV-HRM in den nur 15 Jahren seines Bestehens zur Zeit zu einem der mitgliederstärksten Verbände geworden mit 334 Mitgliedern.

Die Freude darüber wird nur dadurch getrübt, dass viele Implantierte nach erfolgreicher REHA nie wieder in Erscheinung treten. Das geht nicht nur unserem Landesverband so, auch in den übrigen Verbänden sind nur etwa 10% der CI-Träger vertreten von bundesweit mehr als 30.000 Implantierten.

Unter den Mitgliedern im CIV-HRM sind auch viele, die noch voll im Beruf stehen, sie können sich nicht so einbringen wie die Pensionäre und Rentner, aber allein durch ihre Mitgliedschaft stärken sie den Verband und auch die DCIG bei der so wichtigen Arbeit, in der Gesundheitspolitik wahrgenommen und gehört zu werden.

Besonders erfreulich ist in diesem Zusammenhang die neue Selbsthilfegruppe im CIV-HRM, die vor allem die Gruppe der Jüngeren anspricht. Da die Mitglieder dieser SHG naturgemäß beruflich sehr eingespannt ist und mit dem PC und anderen modernen Mitteln der Kommunikation aufgewachsen und vertraut ist, findet der Kontakt zwischen ihnen sehr stark auf diesem Weg statt, aber auch der persönliche Kontakt wird in größeren Abständen gerne gepflegt. Sie haben auch erkannt, dass der persönliche Kontakt sehr wichtig ist und wir Alten hoffen, dass diese Jung-CI-Träger demnächst in unsere Fußstapfen treten und fortsetzen, was wir auf den Weg gebracht haben.

Ich freue mich mit meiner Frau, dass das, was sie vor 15 Jahren auf den Weg brachte, so eine gute Entwicklung genommen hat.

 

Sigrid und Karl-Wolfgang Kaiser
CI-SHG Frankfurt/Main
im CIV-HRM

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